痒得发疯打滚抓床单，年轻妈妈却还得陪着他两天两夜不合眼-儿童城

痒得发疯打滚抓床单，年轻妈妈却还得陪着他两天两夜不合眼

时间：2017-10-12 20:28:37 来源：作者：点击：

导读："宝宝，我们下去摸鱼吧~"“妈妈，你跳下去我以后就没有妈妈了！”在海滩上年轻的妈妈和儿子玩儿得开心的时候，这样的对话听起来是轻松愉快的。然而一年之后，同样的对话不再是海滩上，而是一

"宝宝，我们下去摸鱼吧~"

“妈妈，你跳下去我以后就没有妈妈了！”

在海滩上年轻的妈妈和儿子玩儿得开心的时候，这样的对话听起来是轻松愉快的。然而一年之后，同样的对话不再是海滩上，而是一条无名的河边，妈妈和儿子几乎同时身临绝境。妈妈和儿子说出这句话的时候，儿子完全明白妈妈要做什么，他本能地劝阻了妈妈。

今年十一前两天，病房里陪着儿子的妈妈小杜提起往事泪如泉涌。从2013年儿子小飞出生到现在，一个非常奇怪的病就开始纠缠，四年时间，年轻的父母带着儿子奔波于山东上海北京，有时候一天之内往返上海，几乎找遍了知名的专家，但谁都不能准确告诉她，儿子到底是什么病，该怎么办。

小飞刚出生的时候，左小腿上发现了一个小小的，软软的肿块。妈妈小杜心里不踏实，担心是恶性，出生7天就带着他到北京来看。做了活体组织检查之后，结果是“疑似”。三个月之后复查，在神经科、肿瘤科、骨科三个科室来回游走，但没有一个专家知道这到底是什么病，只能确定它并不是恶性。无奈之下小杜带着儿子回到老家休养。期间孩子渐渐长大，除了左脚有些内翻，一切看起来都好好的。

回到山东老家的小飞的爸爸妈妈并不知道，儿子腿上的小肿块在经历过一次有创刺激之后，在悄悄地变大，变硬，正在向着非常危险的边缘靠近。他们更不知道的是，相隔600公里的北大肿瘤医院骨科，有一个年轻医生李舒，对这种奇怪的疾病已经研究了5年，而且国际上已经明确了治疗方法。关键是，万万不可轻易手术。

这是李舒医生手里的同种疾病的病历，我们注意到，发病的基本都是10后，00后，还有部分90后，80后。而刺激发病的原因，大多都是外伤或者手术刀口，所以李舒医生这里会时常看到年轻的妈妈，剖腹产手术之后的刀疤处长出了瘤子。这种瘤子除非可以扩大切除，也就是在瘤体外扩大2-3厘米切除，否则它会在创伤的刺激下疯狂地增生，越切越长，有的孩子能在7年内做11次手术！

转眼间到了2016年，不甘心孩子带着瘤子还脚内翻的爸爸妈妈，带着儿子小飞再次来到北京。这次瘤子变大变硬了。然而因为实在罕见，经历了暴风骤雨一样的检查，仍然不能确诊。小杜和几公里之外的李舒医生一次次擦肩而过，带着儿子奔波在各大医院。“因为核磁做的太多，他对镇定剂都有抗药性了，为了核磁时不闹腾，只能让他在睡着的时候做，为了让他能准时睡着，每次做之前，都得两天两夜不让他合眼。”小杜平静地诉说，好像一切都已经习以为常。

2016年10月18日，终于迎来了手术的日子。在手术室外满心欢喜满心期待的小杜万万不会想到，这次手术不是结束，而是一场噩梦的开始。儿子小飞将在术后迎来排山倒海一样的痛苦。

画面左侧这个美丽的90后少女映雪（照片来自微信公众号文章《美丽的90后映雪》），和小飞得的是同一种病，也是李舒医生接诊过的一个患者。映雪小时候就因为错误的切除手术，导致肿瘤复发，越长越大；接着，采用了不适当的冷冻方法导致肿瘤破溃，无法使用李舒医生的治疗办法，而长在腹腔的巨大肿瘤包绕着大血管和脏器，不能手术，正在期盼有能力医治她的医疗机构的出现。

果然，术后不到一个月，灾难开始了。“我就发现他的腿又开始变粗了，而且长的比之前快得多，大概一个月１.２ｃｍ吧。每天孩子都痒的发疯，打滚，抓床单，不停地喊着’妈妈救命啊！你救救我！‘看着他痛苦的表情，我也在无数次责备自己。”小杜摸着儿子热得发烫的腿，眼里是深深的无奈。

“这种病手术后5年内复发率高达50%，在术后2年内最容易复发，并且，不当的手术反而会刺激肿瘤生长。“李舒医生同样无奈地告诉我们。

肿瘤从脚踝渐渐爬满了小飞的整条左腿，走投无路的妈妈出现了开头的一幕，带着儿子走到河边。儿子的一句话惊醒了小杜，她抱起儿子，回到家继续搜寻出路。

2017年5月，小杜终于找到了“组织”。她在网上找到这个病的QQ群，通过病友她被拉到北京大学肿瘤医院的李舒医生建的这个微信群，终于和李舒医生联系上了。自此，小飞的病最终确诊：硬纤维瘤，英文简称DT。群里有都是患这种病的年轻人，和孩子的父母，包括美丽的90后女孩映雪。

李舒，医学博士，北京大学肿瘤医院骨与软组织肿瘤科主治医师。他当初的博士论文就是研究硬纤维瘤。如今他的诊室里一大半都是这种病的患者或者家属。而他也发现，这种病的发病率比国际上统计的百万分之几要高得多。除了外伤，雌激素水平偏高也容易得这种病，一般男女患病比例在1:1.2左右。孕产妇雌激素水平本来就高，再加上剖腹产所留下的伤疤，使她们的患病几率再次增加。

照片里是一个云南的女孩，她的右臂有这么一个瘤子。幸运的是，她没有贸然手术，控制得还不错。

“每个月都得来，每次都得拿这么多药，一次拿一个月的，今天好不容易和公司请了半天假出来开药的。我得快点走了，要不就回去晚了。”这是一个年轻的剖腹产妈妈。她给我们展示了她长期注射药物的创口。这种病如果不能扩大切除，国际通用的治疗方法是低剂量化疗，也就是把用于恶性肿瘤的化疗药物，稀释几倍，半年之后就会见到明显的效果。